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中国网财经3月6日讯 近日，一年一度的全国“两会”拉开帷幕。中国网财经记者近日获悉，全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁带来多份提案。其中，一份提案聚焦关于加强罕见病多层次医疗保障体系建设切实有效实现多方共付。

孙洁表示，罕见病群体健康是全体人民健康的重要一环。一直以来国家高度重视罕见病用药保障，并出台和实施一系列政策措施，切实有效减轻了罕见病患者用药负担。但罕见病用药保障特别是高值罕见病用药保障方面仍存在发展不平衡不充分的问题。这些问题的解决需要通过政府、企业、保险机构、患者组织等多方共同努力，无法通过单方实现。

建议加强罕见病多层次医疗保障体系建设 实现长效罕见病保障

孙洁表示，目前作为我国医疗保障核心与基础的基本医疗保险，由于医保资金面临巨大压力，无法承担罕见病的高值药品费用。虽然近年来以普惠险为代表的商业健康险蓬勃发展，但实际赔付率仍不高。此外，已有部分地区开展医疗救助或建立省级罕见病保障专项基金，总体减负效果尚需进一步观察。

因此，亟需在现有的医保体系框架下，建立以政府为主导，医保、商保、慈善、民政、社会等各方资源参与的多层次医疗保障体系，实现罕见病诊治费用多方共付。基于上述分析，孙洁提出以下几点建议：

第一，优化基本医疗保障，实现罕见病高值药品保障。鉴于基本医保“保基本”的经济性考量以及罕见病患者的特殊性，决策部门担忧罕见病药物纳入医保后存在较大的医保基金支出不确定，但是，已有研究表明罕见病药物占医保基金支出整体规模可控，占我国医保基金药物支出不足1.5%[ 中国罕见病用药的医疗保险基金影响分析与医疗保障制度建设构想报告 中国罕见病联盟、中国外商投资企业协会药物研制和开发行业委员会、艾昆纬真实世界研究合作撰写 2019]，纳入罕见病药物不会挤占医保基金过多资源。同时，罕见病药物研发成本高，回报周期长。调研显示，罕见病药物研发成本和非罕见病药物研发成本分别为1.66亿美元和2.91亿美元[]。罕见病患者和非罕见病患者体量相差数倍甚至数百倍，每一位罕见病患者“分摊”的研发成本高于非罕见病患者。因而，需要区别于非罕见病药物，从罕见病用药的治疗价值、健康效益、独特性和社会需要等角度探讨并构建我国罕见病用药医保准入评价指标体系，包括适当提高年治疗费用阈值，科学纳入罕见病药品，实现罕见病高值药品保障。

第二，支持普惠险等商业健康险发展，加强罕见病保障责任设计。普惠险的政府参与度直接影响参保率与可持续性，加强政府引导，包括审查、监督、支持、指导等，保障项目运营的稳定性。其次，普惠险产品纳入有关罕见病的保障责任，适当放宽既往症的限制，优化免责条款的设置。同时，针对71.9%的罕见病与基因有关的事实，去除责任免除条款中关于“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常不保”的限制。第三，提高医保目录外的罕见病药品费用的保障水平。在政府指导下探索建立普惠险罕见病专项特药目录制度，规定特药遴选标准和条件，适当提高医保目录外报销水平与保障额度。

第三，建立罕见病保障专项基金，实现长效罕见病保障。目前浙江、青岛、江苏等地，通过建立罕见病专项基金模式，已对部分未纳入基本医保的罕见病药物进行了保障。近期，也有省份以立法的形式强调建立省级罕见病专项基金，为各地罕见病保障工作的探索提供了参考。地方层面，建议鼓励经济条件好、保障水平高的地方，探索建立省级罕见病专项基金，省级统筹、单独筹资，探索由政府主导、市场主体和社会慈善组织等多方参与的多渠道筹资机制。专项基金由省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。筹资来源可以是财政专项拨款、民政部门引导的基金会定向捐款、企业和社会捐赠、福利彩票和烟草税等。国家层面，建议在总结地方罕见病专项基金保障模式的基础上，出台国家罕见病专项基金建立的基本原则、发展目标和具体实施细则。