大象新闻记者 朱久阳 通讯员 李江丽 剪辑 钟羽

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日前，在湖南省人民医院血液科病房内，9岁的小菡有气无力地躺在病床上，眼神一直望向窗外。从入院到现在，她已经有120多天没有认真看过外面的世界了，在这120天里，由于病情，她变得全身黝黑，和患病前判若两人。她似乎早已经习惯了病房里的生活，每天无力地依偎在妈妈怀里，眼神平静的看不出任何色彩。

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小菡来自湖南省邵阳市的一个小山村，2013年10月小菡出生后，给这个家带来了无尽的欢声笑语。然而，幸福的生活在2020年12月被一场意外彻底打破。“当时小菡因髋关节疼痛走不了路。”妈妈小美回忆称，当时她赶紧带着女儿去了当地人民医院检查。然而，在医院住了一个星期，小菡还是无法确诊病情，医生建议她赶紧带孩子去上级医院查找病因。

在湖南省人民医院，经过多方面检查后小菡被确诊为：免疫缺陷病（ITK1基因缺失）。一纸诊断书打破原有的平静，这薄薄的一张纸犹如千斤巨石压在了小美心头。“我宁愿得病的是我，也不愿意看到孩子小小年纪受这么大的罪。”那一刻，小美心情沉重只能任由泪水不住地流淌。当时，由于丈夫还在外地工作，小美只能独自带着小菡踏上了漫长而艰难的治疗之路。

所幸，经过7个月的治疗，小菡的病情得到了控制，正当小美以为看到希望的时候，生活却再次给了她一次重击。2021年11月，小菡病情复发。而这次复发，也意味着小菡接下来的治疗变得更为棘手。医生说，孩子只能在骨髓库找配型进行造血干细胞移植。

这期间，经过三个多月东拼西凑，小美和丈夫终于筹齐了45万元。带着全家人的希望，小菡于2022年3月中旬进行了造血干细胞移植。2022年5月初，在艰难熬了60多天后，小菡终于出了移植仓。

然而，病魔像挥之不去的噩梦，夹杂着各种苦痛纷沓而至。出仓后，小菡相继出现了肺部、腹部感染，且每天发烧，腹泻不止，与此同时，伴随而来的肺克病毒、感染性休克等多种病症生生将年幼的小菡摧垮。这期间，小菡以药为食，吃尽苦头。因为药物的副作用，小菡的肤色开始发生变化，原本白白净净的她全身变黑，很快就变得如同一个“黑人”一样。

如今，小菡每天的治疗费用少则过千，多则上万，治疗费用压得全家喘不过来气，可如果停止治疗，后果将不堪设想。接下来，小菡仍将持续进行抗排异抗感染治疗，所需费用缺口保守估计要30余万元。

平日里，小顺辅助妻子陪护之余一边工作，每月有2000元左右的收入。“孩子患病两年多来，治疗费已花了70万元，不但花光了家里多年的积蓄，还借遍了亲戚朋友。可只要还有一丝希望，我就不会放弃，一定要坚持到底。”小美言语里透出坚定。（文中皆用化名）

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