作者｜米利暗 编辑｜闫如意

如果可以将你的生命延长6年，但代价是肉体痛苦和精神煎熬。

你会愿意吗？

(资料图片仅供参考)

作家巴金，人生中的最后二十年都在和各种各样的疾病抗争。

尤其是最后的六年，因为害怕感染，巴金一直生活在玻璃罩子里，连家里人都不能轻易探视。

每天食物通过鼻饲管，直接打进他的胃部。

这根胃管每两个月需要更换一次，他每次都被呛得满脸通红。

由于长期插管，嘴合不拢，巴金的下巴还脱了臼，最后只能在喉咙上钻一个洞，把气管切开，用呼吸机维持。

〓 图源：网络

巴金活得很辛苦，就这样他在病床上煎熬了整整六年。

在偶尔能够跟外界沟通地间隙，他告诉身边的人：“长寿是对我的折磨。”“我是为了你们活着。”

只因为，“每一个爱他的人都希望他活下去。”

周围人的爱固然浓烈，但也不免有些残忍和荒诞。

难道人活着，真的只要心脏还在跳动就好了吗？

上个月，一位女士在深圳提前为自己最后的时光做出了安排。

她签署了一份预嘱文件，要求医院在她生命最后的阶段，放弃一切无谓的抢救。

让她得以体面、有尊严地离去。

〓 图源：深圳卫健委

今年6月，深圳立法通过了“预嘱”条款，这是我国第一部承认“预嘱”合法性的地方法规，从明年1月1日起，这位女士签署的预嘱文件，将正式受到法律保护。

这意味着，到了不可挽回的时候，医院必须尊重患者的意愿，对患者做或不做创伤性抢救。

每年，全中国有500万人需要面对“插管还是放弃”的生死抉择。

他们每一个人临终前的经历，常常都混杂着一般人难以忍受的痛苦，和一个家庭的血泪。

活着，比死去还要痛苦

对于很多临近人生终点的人来说，活着的每一天都痛不欲生。

“不得好死”是一句骂人的脏话，却也是很多癌症病人不得不面对的现实

——因为直到去世前一刻，他们都备受癌症疼痛的折磨。

蚀骨癌痛，到底是种什么样的痛法？

“比生孩子还痛”“像小刀在摩擦骨头”

“吃饭的时候也会经历癌痛，当一粒米进入嘴巴的那一刻，癌痛便开始了，就像吃进去的不是米，是针，针到哪，痛到哪。”

如果按等级划分，癌痛常常可以达到最高的10级疼痛。

10级的痛，就像是顺产分娩和被开水烫伤。

唯一不同是，开水烫只是一瞬间，分娩也总有结束的时候，癌痛却可以持续不断出现几个小时、几天

——你永远不知它什么时候来，不知什么时候走，还常常在深夜爆发，有的病人连续三、四个月都无法安眠。

为了缓解疼痛，有的癌症病人甚至不惜自残。

四川肿瘤医院报道过这样一个案例。

“住院期间家属发现患者整晚一动不动，头上汗珠直冒。掀开被子才发现，患者偷偷用水果刀划伤了自己身体多个部位，鲜血都快浸满了床单。难以承受癌痛，患者不惜用刀划伤自己来抵消疼痛感。”

任凭意志力再坚强的人，都可能被癌痛折磨得毫无活下去的欲望。

〓 纪录片《生命里》

正是如此，我国有25%的癌症患者都有重度抑郁，癌症患者的自杀风险，也是其他人的4倍。

“安乐死”在我国及世界上大多数国家都不合法，但患者一心求死的悲剧却从未停止。

1986年陕西汉中，中国发生了第一起对簿公堂的安乐死事件。

事情发生的那天晚上，癌症患者夏素文因为疼痛在住院部三楼哀叫了一整夜。

医生为她打了10毫克安定也还是呻吟不止，她拼命用头撞墙。

夏素文儿子和女儿跪在医生蒲连升面前央求他：叫我妈早点走吧！

于是蒲连升开了处方，上面写着：家属要求安乐死，并要求夏素文的女儿和儿子都签上自己的名字。

实习生给患者注射了复方冬眠灵后，她终于安静地上路了。

三个月后，由于夏素文的大女儿告密，医生蒲连升被抓进了监狱。

经过6年的审判，医生蒲连升被抓了放，放了抓。虽然最终被判无罪，但这6年的拉扯，他耽误了工作，失去了职业发展的机会，也不断被迫和家人分离。

而这起“安乐死”事件也成了孤例，此后再也没有医生敢因为“一时心软”而协助病人安乐死。

17年后，夏素文的儿子也患上了胃癌、哮喘等多种疾病。他向医院请求安乐死的时，遭到了拒绝。

最后只能在绝望和痛苦中挣扎死去。

无法求助医生，患者便只能让亲人协助自己，然而他们自己寻求的解脱方式，却往往比在医院更为凄惨。

2017年，江苏句容，一位名叫吴芳的女子罹患宫颈癌，癌细胞已经扩散全身，她每天被癌痛折磨得肝肠寸断。

于是她决定喝下一瓶毒药自我了结，结果因为癌症转移到胃肠，毒药一下肚，就全吐了出来，甚至不需要去医院洗胃。

她实在受不了痛苦，求丈夫帮自己解脱。

丈夫找来一位做货车司机的朋友，准备开车撞死妻子。第一次撞上去，吴芳没有咽气，于是货车司机又开车再次碾压……

帮助吴芳解脱的丈夫和货车司机，因故意杀人罪，双双被判刑。

类似的人间惨剧，层出不穷。

2016年，河南郑州，一名高位截瘫的警察，脖子以下全部失去了知觉。用嘴含着铅笔在网上联系上了一位“杀手”，他要求对方杀死自己，报酬是7万元人民币。

当“杀手”把他带到宾馆捅了他十几刀，当他整个人躺在血泊中时，他喊出了一声“救命”……

送回医院抢救后，他成了昏迷不醒的植物人，而“杀手”也因故意杀人入狱。

〓《无名之辈》任素汐扮演的角色高位截瘫，一心求死

2017年，浙江台州，一位冷姓妇女患有系统性红斑狼疮等多种疾病，长期卧床不能自理，她多次央求亲人为自己购买老鼠药。

那天，她当着全家人的面喝下老鼠药，丈夫、女儿、女婿三个人围在她床前大哭。

但喝下老鼠药之后，药效并未立即发挥作用，病人的脑子还很清醒，儿子便载着她，漫无目的地地在街上转悠。

等他把车子停在路边，回头再看时，发现母亲已经过世……

随后三个人被逮捕，被检方公诉。

无穷无尽的疼痛、卧床不能自理、失去人身自由，让这些临终病人没有了活下去的意义。

他们的健康状况让他们没法自如、快乐地活着，在如今的道德和法律框架下，却也不能没有痛苦的死去。甚至死后，还要连累亲人遭受牢狱之苦。

他们每一个人的故事，都是彻头彻尾的悲剧。

死亡还是生存，自己无权决定

对于“拔管还是治疗”的选择题，如果放在自己身上，或许很多人的答案都是果断放弃。

然而，如果主角不是你自己，而是至亲呢？

当我们要为他人的生命负责的时候，问题将变得更加棘手和艰难。

在至亲弥留之际，家庭成员之间对于“插管还是放弃”的分歧，足以撕裂任何一个美满的家庭。

作家琼瑶的丈夫病危，琼瑶主张放弃，而继子女却主张插管治疗，两边的关系几近破裂。

琼瑶认为，让丈夫没有意义地活着毫无必要，延长的不是他的寿命，而是他的痛苦。

荒诞的是，正是孩子对父母的爱，成了丈夫“自然死亡”的阻力。

琼瑶作为伴侣，决策的地位颇为尴尬，最后为了不让继子女伤心，琼瑶做出了让步。

在丈夫插管当天，她趴在丈夫身上哭着跟他说了上百次对不起。

继子女的心情也并非不能理解。

毕竟，在中国，让老人继续活着，不惜一切代价抢救，为老人付出高昂的icu医药费，某种程度上就代表着“孝顺”。

知乎上有一个问题“在医院重症监护室，发生过哪些令人心寒的事情？”

有1.6万人点赞了博主@槿年 的回答：

明明医生都已经告诉说肯定救不活，花再多钱也没用，不如早走早解脱。

但总会有看客跳出来说：“为了一点钱，就要亲爹亲妈去死。”

要是对于一天7、8千的开支实在负担不起准备放弃，看客们又出现了：砸锅卖铁也要救，明明还有房子没卖，不救就是没有尽全力，都是在找借口！

最后等待家属的，不过也还是人财两空。

预嘱推广协会的发起人之一罗点点，曾有过精辟的总结：“人在ICU，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最后‘工业化’地死去。”

有统计显示，人一生的积蓄75%花在了最后几天的ICU病房。

作为家人，为了爱、为了责任、为了心中的愧疚、为了不落人口实，我们往往选择让亲人麻木而无奈地继续活着。

可是对于本人而言，这一切难道不是另外一种残忍吗？

纪录片《生命里》的一位在安宁病房工作的护士说：

“其实病人有时候活得很辛苦，他们为家属而活，或者为整个大的医疗环境而活，其实他们到了最后一刻，都没能为自己的生命做主。”

生命的最后一刻，也不能为自己做主，这是何等的悲哀啊。

著名的美国特丽·夏沃案则更加荒诞了。

1990年，这个叫特丽·夏沃的女子突然心脏停跳，大脑严重受损，被诊断为植物人。

家里人和医院想尽一切办法唤醒她，却都徒劳无功，因为她的大脑已经有82%的区域收到了不可逆的损伤。

8年后，特丽的丈夫向法院申请为她拔管，终止生命，得到了法院的支持。

但特丽的父母却强烈反对，认为特丽依然有意识，迅速提起上诉。

2001年，医院第一次拔掉了特丽的饲管。然而几天后，由于玛丽父母的上诉，拔掉的管又被插回来了。同样的纠缠，持续了整整7年，经历了14次上诉，无数的请愿、听证会之后，玛丽又遭遇了第2次拔管后又插管。

丈夫与父母均有相当庞大的支持者，当时的美国总统布什也参与到案件中。

最终，在法院的支持下，特丽终于在2005年第三次拔管13天后死亡。

这15年里，可怜的特里成了每个人对“安乐死”这件事观念的角力武器。大家吵得热火朝天，而作为故事真正的主角，她却空洞、无知觉地悬置在这个世界中，荒谬地等待着世人对自己的处置。

同样的事情也发生在法国植物人文森特·朗贝尔身上。

车祸后，文森特成为了植物人，妻子和他的6个兄弟姐妹支持拔管，父母和另外两个兄弟姐妹却主张让文森特留下来。

文森特的父母认为，儿子只是残疾而不是绝症，不应该抛弃他。

而且如果停止进食，儿子就是被活活饿死的。这是21世纪，不可想象的事。

随后文森特父母公布了一条视频，他们在文森特旁边播放母亲呼喊他的声音，文森特的眼珠明显还能转动。

这则视频引发了许多公众的同情，大家的指针又开始转向支持文森特的父母。

随即主治医生站出来谴责这则视频，认为这是操纵文森特拍摄出来的，根本不能反映文森特的实际状况。

事实上，哪怕在文森特耳边播放电话号码，他也会做出这样的回应。

此时的文森特，没有任何治愈的可能，没有好转，也没有任何快乐。

两边的亲人为这件事争执了多年，搞出了无数闹剧，插管又拔管，两边怄气火药味十足，社会上的人也选边站，为了文森特的去留激烈抗议。

直到11年后，文森特才终于得到了解脱。

但却从来没有人知道真正的主角，文森特的想法。他就在人群对安乐死的讨论中，被当成两方观念争锋相对任意操纵，任意打扮的人偶。

在文森特案件过后，法国关注生前预嘱的人数上涨了20倍。

毕竟，谁都不敢保证，意外和死亡来临的时候，自己是不是头脑清醒，是否能够为自己的死亡做出选择。

插管还是放弃，对于家人来说选择太过沉重，但是如果自己提前表明了态度，或许能让一切都变得简单。

如果不能决定出生，请让我决定自己的死亡

实际上，每年两会都有代表提出“安乐死合法化”的提案。

每一次，也都会在网上掀起一阵讨论安乐死的高潮，支持者的声量不容忽视。

然而，对待安乐死，“合法地剥夺另一个人的生命”，任何国家都只能慎之又慎。

迟迟不能入法的原因，正如这条超过两万人点赞的评论所说：

在技术和操作上，怎样才能保证不是“被自愿”呢？

安乐死，决不能沦为谋杀、操纵他人生命的温床。

而在安乐死合法化暂时不可能的前提下，预嘱与安宁病房的组合，几乎是当下绝症患者及家属，相对圆满的选择。

安乐死的口子不能轻易开，但是把临终前的痛苦，降到最低，让人有尊严地离开，还是可以做到的。

神志清醒的时候立下预嘱，要求不做创伤性抢救，只是使用药剂缓解疼痛。

把死亡当做一个必经的旅途，既不加速，也不延缓它的进程，在安宁与平静中为自己的一生画上句号。

“每个人都不能决定自己的出生，但如果能决定自己的死亡，也是一种尊严的体现。”

预嘱，最了不起的地方就在于，把这个决定权还给了患者本人。在自己清醒的时候就把一切安排妥当，做出人生的最后一次决定，自己对自己负责。

现代医学的厉害也是残忍之处正在于，复杂的人工设备可以把病人滞留在死亡的进程中，把这个进程延缓，甚至上十年。

只要家属愿意烧钱，病人便可以长久地“活着”，心脏依然在跳动，只不过无法表达、不能动弹，空虚而空洞。

电影《血观音》里最后孙女为了报复自己的外婆，在她病危之际，凑在她耳边，说了一句话：

“你一定要长命百岁，万年富贵”。

活着，却比死了还要难受，却要让你行尸走肉活上百年。

人世间，实在没有比这更恶毒的诅咒了。

参考资料：

1. 都市快报 2019-01-15《丈夫、大女儿、大女婿看着她服下老鼠药！浙江“安乐死”案承办法官首次披露庭审细节》

2.健康时报 2018-12-07 《每年约500万人临终，生命最后，生死由谁做主？》

3.公眼观察 2019-03-08 《4名中国人的残酷死亡：关于安乐死，你想知道的都在这了》

4.澎湃 2018-04-28《马上评｜“患癌女找人撞死自己”案落锤，是时候谈谈尊严死了 》

5. 四川省肿瘤医院 2021-10-20 《 癌症病人自述：我真的不想活了，真的太疼了！癌痛到底有多痛？》